Certaines maladies sont qualifiées de rares, mais les personnes qui y sont atteintes sont nombreuses.
Environ 600 000 tunisiens sont atteints d’une maladie rare qui est souvent chronique, évolutive et en général grave.
Ces chiffres alarmants ont été présentés ce matin par l’Association tunisienne des maladies lysosomales (ATML), à l’occasion de la journée internationale des maladies rares.
L’objectif de la célébration de cette journée en Tunisie, est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.
Selon Hela Boudabous, présidente de l’ATML, les personnes atteintes de maladie rares, se heurtent souvent à plusieurs problèmes liés à l’errance diagnostique, à la non prise en charge ainsi qu’au manque d’information des professionnels de santé.
Hela Boudabous revient sur ce sujet au micro de Insaf Zairi.
