Maladie cœliaque : une réalité invisible pour des milliers de Tunisiens

En Tunisie, ils seraient près de 100 000 à en souffrir, mais seuls 30 000 seraient aujourd’hui diagnostiqués.

Une maladie encore mal comprise

« La maladie cœliaque est une intolérance au gluten, une protéine présente notamment dans le blé et l’orge. Chez les patients, cette protéine provoque une inflammation de l’intestin grêle et empêche une bonne absorption des nutriments », explique le Dr Mongi Ben Hariz, président de l’Association tunisienne de la maladie cœliaque.

Résultat : fatigue, anémie, troubles de croissance chez l’enfant, douleurs digestives chroniques, et parfois des complications sévères à long terme.

Le seul traitement connu reste à ce jour un régime strict sans gluten, à suivre à vie. Et c’est là que commencent les vraies difficultés pour les patients.

Régime contraignant, produits inaccessibles, coût élevé

La première difficulté est liée à l’apprentissage du régime. « Utiliser des farines de substitution, comme celles de riz ou de maïs, demande une vraie formation… C’est pourquoi notre association propose des ateliers pratiques et édite des recettes adaptées », précise le Dr Ben Hariz.

Mais même formés, les malades se heurtent à un obstacle majeur : la disponibilité des produits.

« À l’intérieur du pays, dans les petites villes, trouver des produits sans gluten est souvent mission impossible. » Pour y répondre, l’association a mis en place trois boulangeries sans gluten à Tunis, Sidi Bouzid et Djerba. Un réseau encore trop limité, mais appelé à s’élargir grâce à un projet baptisé Réseau Sans Gluten.

L’idée : accompagner les jeunes porteurs de projet dans chaque gouvernorat pour développer localement une offre accessible.

À cela s’ajoute un facteur encore plus dissuasif : le coût. « Le régime sans gluten reste très cher. 
Il n’est ni remboursé, ni reconnu officiellement comme nécessité médicale. Pourtant, il s’agit d’une maladie chronique. »

Des revendications claires, des réponses qui tardent

L’Association tunisienne de la maladie cœliaque réclame d’abord la reconnaissance officielle de la maladie comme affection de longue durée, ce qui permettrait un début de couverture sociale.

Autre demande : une aide directe aux familles nécessiteuses. Un début de réponse avait été inscrit dans le budget de l’État 2025, sous la forme d’une subvention de 30 dinars par famille. « Mais cette mesure est restée lettre morte », regrette le Dr Ben Hariz.

Le dossier, selon lui, est actuellement entre les mains de trois ministères : Santé, Affaires sociales et Finances.

Enfin, à long terme, l’association propose un remboursement partiel du régime, à commencer par les enfants. « En 2019, un accord avait été trouvé avec la CNAM, mais il n’a jamais été appliqué. »

Un appel à l’action

« Beaucoup de malades abandonnent le régime faute de moyens, mettant leur santé en péril », alerte le Dr Ben Hariz. L’association, bien que proactive, ne peut porter seule la prise en charge de milliers de patients. « L’intervention de l’État est incontournable. »

Alors que cette pathologie reste encore invisible dans le débat public, la voix des malades mérite d’être entendue.

La Journée mondiale est l’occasion de rappeler qu’un simple changement de politique peut transformer radicalement la vie de milliers de citoyens.

Voir l’interview complète avec Dr. Mongi Ben Hariz ici : https://youtu.be/Vb09uReC-9Q?feature=shared

Par Zied Mahjoub